Shteti i mbështetë pak, familjarët sfidohen me trajtimin e fëmijëve me autizëm
Shteti i mbështetë pak, familjarët sfidohen me trajtimin e fëmijëve me autizëm
Edhe në Kosovë do të shënohet Dita Botërore e Autizmit. Shoqata “Autizmi”, do të organizojë nesër disa aktivitete dhe një marsh përgjatë shesheve të Prishtinës, që ka për qëllim ndërgjegjësimin e shoqërisë, përkitazi rëndësisë së përkrahjes së fëmijëve që vuajnë nga kjo sëmundje.
Mendime Kosumi, psikologe dhe mbikëqyrëse e punës terapeutike në Shoqatën “Autizmi”, në Prishtinë, në një intervistë për KosovaPress, thotë se këtë vit kjo ditë do të shënohet nën moton “Bashkë sot që nesër të mundemi vet”, derisa shton se pjesëmarrës në këtë marsh do të jenë presidentja e Kosovës, Vjosa Osmani, si dhe kryeministri, Albin Kurti.
“Nesër me datë 2 prill, është dita ndërkombëtare për ndërgjegjësimin e autizmit… Nesër do të kemi një marsh sensibilizues, një ecje nga sheshi “Zahir Pajaziti”, deri tek institucionet shtetërore. Në këtë marsh është paraparë që të marrin pjesë edhe presidentja e Kosovës dhe kryeministri, si dhe pjesëtarë të institucioneve të tjera, pjesëtarë të shoqërisë civile, familjarë të fëmijëve me autizëm dhe profesionistë. Në fund para institucioneve shtetërore është paraparë që të bëhet një aksion simbolik, të vendosën disa pjesë në formë të një puzzle, në të cilat forma shkruan “shteti, familja, shkolla”, me qëllim që ne të tregojmë se të gjithë këta akterë duhet të përfshihen, që një fëmije me autizëm të ketë një përkrahje që i duhet për të vazhduar tutje dhe për të qenë i pavarur… Motoja e këtij viti është “Bashkë sot që nesër të mundemi vet”. Kjo moto synon të përcjellë mesazhin që t’i përkrahim fëmijët me autizëm sot, që ata nesër të munden të jenë të pavarur dhe të funksionojnë pa pasur nevojë që ata të kenë një person prapa”, tha ajo.
E sa i përket ndihmës nga qeveria, ajo tregon se përveç shumës simbolike mujore që fëmijët me autizëm marrin, e që nuk është e mjaftueshme për t’i mbuluar shpenzimet, nuk kanë ndonjë ndihmë tjetër.
“Me vështirësitë që ne ballafaqohemi si shoqatë dhe prindërit, janë vështirësia për trajtimin e autizmit barabartë me fëmijët e tjerë, duke u përfshirë në shkolla të rregullta, në kopshte, madje prindërit kanë vështirësi edhe t’i regjistrojnë sepse fëmijët, nuk pranohen për shkak të sjelljeve, duhet të sigurojnë një asistent për fëmijët, sepse u duhet një kujdes i veçantë, shteti nuk i siguron këto andaj prindërit duhet t’i kryejnë në mënyrë vetanake këto… Ne si organizatë në disa raste kemi pasur disa projekte që na kanë mbështetur për t’i siguruar shërbimet terapeutike për fëmijët që nuk kanë pasur mundësi që t’i paguajnë ato shërbime, por që ne vazhdimisht nuk kemi përkrahje nga shteti, por familjet e fëmijëve me autizëm, marrin një shumë simbolike mujore, e cila nuk është e mjaftueshme për t’i mbuluar të gjitha shpenzimet që një fëmijë me autizëm mund të ketë”, potencoi ajo.
Kosumi thotë se Shoqata Autizmi, ka potencial për mbikëqyrjen 70-të fëmijë me autizëm, gjersa shton se ka fëmijë të tjerë që presin të jenë pjesë e shoqatës, por që hapësira e vogël nuk ua mundëson pranimin e më shumë fëmijëve.
“Aktualisht numri i fëmijëve që trajtohen në Shoqatën “Autizmi”, është rreth 70-të fëmijë. Numri lëviz, ne kemi dhe një listë të pritjes në të cilën janë familjet që kanë kërkuar t’i trajtojnë fëmijët në shoqatën Autizmi, por në pamundësi të hapësirës dhe vendeve, janë në pritje për të filluar trajtimin… Moshat e fëmijëve që trajtohen në organizatën tonë, janë nga 2-18 vjeçare”, tha ajo.
Edhe stafi i vogël i punonjësve të kualifikuar, mbetët një sfidë për këtë organizatë. Kosumi thekson se te personat adoleshent me sëmundjen e autizmit, mungon personeli i kualifikuar, gjersa thotë se ajo çfarë i duhet kësaj shoqate është përkrahja nga shteti.
“Vazhdon të jetë sfidë edhe për ne. Ne si organizatë, sa i përket moshave të vogla, kemi një staf të kualifikuar, por që nevoja për ta rritur stafin vazhdon. Sfida më e madhe qëndron tek personat adoloshent, ata që janë duke shkuar drejtë moshës së rritur, apo kanë kaluar moshën 18-të vjeçare, për këtë pjesë të këtyre personave me autizëm, mungon stafi i kualifikuar, por mungon edhe përkrahja. Është shumë sfidë për neve si organizatë edhe përkrahja (e shtetit), sepse këta persona me autizëm marrin pagën mujore deri në moshën 18-të vjeçare dhe pastaj e gjithë barra i kalon vetëm familjes”, theksoi ajo.
Autizmi është ç’rregullim neurobiologjik kompleks e shumëplanësh i zhvillimit të njeriut, pjesë e çrregullimeve të spektrit autik. Sot në botë të paktën 1 në 88 vetë diagnostikohen me autizëm, duke e bërë këtë të fundit më të shpeshtë se kanceri, diabeti dhe SIDA të marra së bashku.